Thức Khuya Mới Biết Đêm Dài.
(Tâm Sự Của Người Vợ Săn Sóc Chồng Bị mất Trí Nhớ) –
Ngọc Lan.
Một ngày đẹp trời, tự dưng người chồng chung sống cùng mình gần một phần tư thế kỷ bỗng nhìn mình và nói, “Chị mới qua Mỹ mà lái xe giỏi quá há!” thì mình cảm thấy như thế nào đây?
Tôi đã sửng sốt. Ngỡ rằng anh nói đùa.
Nhưng đó là sự thật.
Sáu năm qua, kể từ ngày chồng tôi ngã bệnh, vừa là “dementia” – một dạng của bệnh mất trí nhớ Alzheimer, vừa là “Parkinson” dạng cứng đờ người, lại vừa có nước trong não, tôi đã bỏ hẳn việc đi làm để ở nhà chăm sóc cho anh.
Thế nhưng
Điều đau khổ nhất là khi mình làm tất cả mọi chuyện, không còn nghĩ gì được đến bản thân, mà chồng lại không biết mình là ai hết.
***
Cách đây 6 năm, sau khi bị ung thư bàng quang, rồi lại được mổ khi có bướu trong cột sống, ngay dưới thắt lưng, chồng tôi vẫn là một người yêu thích thể thao, nhất là football. Anh thuộc tên tất cả các đội bóng, tên từng cầu thủ, tên những huấn luyện viên, không một trận football nào anh bỏ qua.
Đùng một cái.
Anh không còn ham thích bất cứ thứ gì nữa. Không football, không sách báo, không phim ảnh, không tivi. Anh cứ lái xe đi mà không biết đi đâu. Anh không ăn, không uống. Khi đó tôi vẫn đi làm, anh ở nhà nghỉ hưu non sau thời gian thất nghiệp. Tôi đưa anh đi bác sĩ. Anh bị trầm cảm, bác sĩ bảo vậy, và chuyển sang cho bác sĩ tâm lý.
Hơn một năm trời đi bác sĩ tâm lý, sức khỏe anh không tiến triển.
Cho đến ngày sinh nhật anh cách đây 6 năm, anh bị ói, tôi chở anh vào cấp cứu. Sau hai ngày ở bệnh viện ra, trên đường về nhà, anh nhìn tôi và nói, “Chị mới qua Mỹ mà lái xe giỏi quá há!” Tôi sửng sốt, ngỡ rằng anh nói đùa.
Nhưng khi anh cứ kêu tôi bằng “chị ba” và tỏ ra không hề biết tôi là ai, tôi lờ mờ hiểu ra mọi thứ. Thế giới gần như sụp đổ dưới chân tôi.
Bác sĩ chụp hình, làm các xét nghiệm, cho biết trong đầu anh có nước. Anh lại được chẩn đoán bị chứng mất trí “dementia” – một dạng của bệnh mất trí nhớ Alzheimer.
Anh không còn biết tự chủ trong vấn đề đi vệ sinh, tiểu tiện nữa. Có những ngày tôi đi làm về, mùi nước tiểu, mùi phân nồng nặc khắp nhà. Từ trên giường, ra đến sofa, phân anh trây trét đầy hết. Tôi phải đi lau, đi dọn.
Rồi anh lại mắc thêm chứng bệnh “Parkinson” dạng “freezing,” cả người anh đông cứng lại khi bị ai chạm vào. Lúc đó, anh không di chuyển, không xê dịch được, mình phải lôi, phải kéo không khác gì một bao gạo. Anh không thể tự giữ thăng bằng cho mình. Không thể ngồi vững, không thể đi. Lúc ngã ra, anh không thể xoay trở để tự ngồi dậy.
Bác sĩ nói bệnh anh không thể chữa trị.
Tôi đưa anh về nhà để tự mình chăm sóc cho anh.
***
Ba tháng sau đó, bất kể mưa nắng, tôi tập đi cho anh, từ trong nhà, ra đến ngoài sân. Anh có thể bước đi được, tuy không nhiều. Nhưng sợ nhất vẫn là những khi anh ngã. Bởi, anh như một bao gạo, không thể điều khiển được não của mình, để có thể lay chuyển, nương theo sự giúp đỡ của người khác. Anh không thể vịn vào tôi để từ từ đứng lên. Tôi kê chiếc ghế bên này, kê thêm ghế bên kia. Đỡ anh tựa đằng này. Nâng anh phía đằng kia. Bằng mọi cách phải nâng được anh đứng lên. Tôi sợ lắm, những lúc như thế.
Có những khi đang tắm cho anh, anh đi tiêu ngay lúc đó, tôi phải đưa tay hứng để bỏ vào bồn cầu, còn hơn là lênh láng trong bồn tắm.
Có những lúc vừa tắm xong, đang lau mình cho anh, anh tiểu thẳng vào mặt tôi.
Tôi không còn nước mắt để khóc nữa, dù có những lúc tôi rất muốn khóc. Từ ngày anh bệnh, tôi bỏ hết mọi thú vui của mình, không shopping, không bạn bè, không phim ảnh. Tôi thấy mình như một con điên. Nỗi buồn chán vây kín chung quanh. Những lúc bận rộn với anh, với việc dọn dẹp, tôi không có thời gian suy nghĩ.
Nhưng khi dứt việc, tôi chui vào một góc, khóc cho phận mình.
Có lúc lái xe trên đường, tôi muốn lao xe đâm đầu vào đâu đó để kết thúc cuộc đời.
Bởi lẽ
Mờ mịt quá, tương lai trước mắt tôi.
Tôi không có bạn để tâm sự những u uất.
Tôi không có con để san sẻ những buồn đau.
Có lúc tôi muốn gào lên, muốn hét lên. Như một cách giải tỏa những uất ức nhọc nhằn đó, bác sĩ khuyên tôi nên làm vậy, nếu không tim tôi sẽ vỡ.
Nhưng khi tôi la lên, thì cả người anh lại đông cứng, không thể nào lay chuyển, mắt anh nhìn tôi như hỏi, “Chuyện gì vậy?”
Tôi lại phải dịu dàng, “Anh ngồi xuống đi, em đỡ anh đây, anh không té đâu,” “Anh ráng xoay qua đây thì em mới tắm cho anh được”… Chăm sóc một đứa bé bị bệnh, chăm sóc một người lớn bị ung thư, có lẽ còn dễ hơn rất nhiều so với chăm sóc một người bệnh mất trí nhớ cộng thêm Parkinson như anh. Bởi lẽ, họ hiểu mình nói gì, họ biết mình đau gì. Và hơn hết, họ còn điều khiển được trí não mình
Còn anh, anh không biết gì hết. Anh không nói gì hết. Anh chỉ cười những khi tôi dịu giọng. Và anh “khóa chặt” người mỗi khi sợ hãi.
***
Có những người bạn Mỹ đề nghị họ đến trông chừng anh chừng vài tiếng để tôi có thể ra ngoài đi chơi cho khuây khỏa. Nhưng tôi không thiết. Bởi lẽ, đi ra ngoài nhìn người ta vui vẻ, hạnh phúc, trở về nhà đối diện với thực tại, tôi chỉ càng cảm thấy chán chường hơn.
Tôi cũng từng muốn đưa anh đi đây đi đó, nhưng những kinh nghiệm đau thương từng xảy ra khiến tôi phải chùng bước.
Tôi vẫn nhớ khi anh chưa bệnh nặng như bây giờ, tôi chở anh đi Las Vegas coi chương trình Paris By Night 100. Sau đó, tôi đưa anh đến ngồi chơi ở một máy kéo, chỉ anh cách nhấn nút. Rồi anh ói. Cả người anh dính đầy chất bẩn. Tôi đưa anh vào nhà vệ sinh để chùi rửa. Thế nhưng khi đó tôi không biết mình phải làm thế nào khi một bên là nhà vệ sinh nam, một bên nhà vệ sinh nữ. Tôi không thể vào bên nam, tôi cũng không thể đưa anh qua bên nữ. Tôi dặn anh đứng yên một chỗ, tôi chạy vào lấy giấy ra lau cho anh.
Thế nhưng tôi vừa quay đi, anh cũng đi theo. Người lao công la lên bảo anh phải đi ra. Tôi giải thích, nói anh đứng yên, nhưng anh có hiểu gì đâu.
Không còn cách nào khác, tôi đưa anh ra xe để về khách sạn tắm rửa cho anh. Tuy nhiên cả người anh đông cứng lại, không nhúc nhích. Tôi phải lôi anh đi. Cố mà lôi anh đi. Người ta nhìn vào tôi, lạ lẫm. Đến thang máy, tôi phải chờ người ta đi hết, rồi mới đến tôi và anh bước vào, vì thật sự là hôi lắm.
Một chuyến đi như vậy, có thể nào là vui không?
Tôi vẫn nhớ lần đám cưới cháu anh. Tôi muốn đưa anh đi cùng để anh vui. Tôi cũng muốn mình được mặc áo dài trong ngày hôm đó. Và tôi may một chiếc áo dài thật đẹp.
Sáng ra, tôi phải chuẩn bị sẵn sàng mọi thứ cho anh, tắm rửa, mặc tã, thay đồ vest, và mang anh ra xe ngồi trước khi tôi trở vào chuẩn bị thay quần áo cho mình. Bởi lẽ, anh không thể ngồi lên xe một cách bình thường dễ dàng như mọi người. Anh vịn cửa xe, nhưng để nhấc được chân trái lên xe mà tôi phải vừa nói, vừa giúp nhấc chân anh lên. Rồi anh chỉ có thể ghé một phần tư mông ngồi vào ghế. Anh không thể tự mình nhích vào trong để kéo chân phải lên tiếp. Lúc đầu tôi không biết cách, tôi đi qua ghế người lái để lôi anh vào, nhưng mà anh nặng hơn tôi rất nhiều. Tôi không lôi nổi. Tôi phải dùng nhiều cách mới có thể để anh ngồi gọn vào trong trước khi cánh cửa xe đóng lại.
Tôi cũng thay được chiếc áo dài mà tôi mơ ước để chở anh đến nhà nhóm họ.
Anh gặp mọi người, anh vui. Anh cười. Người ta thấy anh cười, họ cũng vui theo.
Trước khi từ nhà cháu đến nhà hàng dự tiệc, tôi biết mình cần chuẩn bị trước việc thay tã cho anh. Khi đưa anh vào nhà vệ sinh rồi, tôi mới nhận ra rằng chiếc áo dài của mình bây giờ không còn phải để diện làm đẹp nữa mà nó trở nên vướng víu cho tôi trong việc chăm sóc anh.
Tôi phải cởi hết quần áo mình ra, rồi mới cởi hết đồ anh ra thì mới có thể lau rửa cho anh được.
Rồi lại đưa anh ra xe. Trời mưa lất phất. Anh đâu thể như người khác có thể ngồi nhanh vào trong. Anh ướt. Tôi cũng ướt. Tôi chợt nhận ra, mình làm đẹp để làm gì đây?
***
Chưa bao giờ tôi nghĩ đến chuyện bỏ cuộc trong việc chăm sóc anh, dù tôi biết mình không có hy vọng gì hết. Nhưng thật sự tôi cảm thấy mệt mỏi lắm. Tôi sẽ vẫn tiếp tục lo cho anh, đến ngày tôi không còn có thể làm được nữa.
Tôi sắp bước vào tuổi 60, tôi có còn gì đâu, một mai khi anh không còn nữa.
Người ta nói sau cơn mưa trời lại sáng. Nhưng cơn mưa đời tôi không biết khi nào mới tạnh đây?
Ngọc Lan
(Ghi lại theo lời tâm sự của chị Nga Nguyễn, cư dân thành phố San Diego, miền Nam California)